TUTTI PER DANIELE

TUTTI PER DANIELE

Hits: 125

Daniele Ermini

Punto a Capo Onlus sta raccogliendo i fondi per Daniele Ermini, un bimbo dolcissimo di 5 anni che a causa di una diagnosi di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo ha bisogno di continue e costose cure in Italia, ma soprattutto all’estero. Qui vi presentiamo la sua storia. Se volete contribuire, trovate tutti i dati a fine pagina. Vi preghiamo di contribuire anche con pochi euro, che possono essere versati in associazione. Ogni contributo, anche il più piccolo, può essere utile!

Quanto abbiamo raccolto finora? 510,00 euro

Quanto ha raccolta l’Associazione Scacchi Pavona? 130,00 euro

UN APPELLO DA FRANCESCA
Come saprete, abbiamo iniziato la raccolta fondi per aiutare il piccolo Daniele Ermini di 5 anni a curarsi negli Stati Uniti.
Daniele è affetto da Disturbo Generalizzato dello Sviluppo. In Italia le cure necessarie che si sono dimostrate efficaci per questa rara malattia, ramo dell’autismo, non sono riconosciute e non sono passate dal sistema sanitario nazionale.
Per questo Daniele deve ricorrere a frequenti viaggi all’estero per cercare di recuperare il più possibile entro il compimento degli 8 anni d’età, età dopo la quale poi sarebbe davvero difficile avere speranze.
Con altre associazioni marinesi, stiamo raccogliendo fondi, in sede e online, oltre a riservare alla causa parte di tutti i fondi entrati con i corsi e con gli eventi da qui al 19 dicembre, data in cui faremo il pranzo (o la cena, sto ancora organizzando e vi farò sapere al più presto) annuale e anche in questo caso, metà degli introiti andranno per Daniele.
In questa pagina potete leggere la storia di Daniele scritta e descritta dai suoi genitori, potete controllare gli eventi che in questo mese si terranno a Marino a sostegno di Daniele e potrete scaricare il PDF dello speciale giornalino dell’Associazione L’Un per L’Altro che è dedicato proprio a questa raccolta fondi.
Vi preghiamo di aiutarci e di fare una donazione anche piccola come regalo di Natale ad un bimbo che ha diritto a sperare ed il cui percorso può essere utile a tanti altri bambini.
Per questo, oltre a fare una donazione, vi chiediamo di diffondere la sua storia, per far sì che se qualche famiglia riconoscesse i sintomi descritti, possa contattare subito Viviana, la mamma di Daniele e consigliarsi su terapie, medici e prospettive da affrontare.
E’ importante parlare delle malattie rare, perché parlandone si ha la speranza di sconfiggerle, di generare diagnosi precoci e di stimolare investimenti nelle industrie farmaceutiche.
Ve lo chiedo con tutto il cuore, da affetta da un’altra malattia rara, che forse non sarebbe più così grave se tanti anni fa, qualcuno avesse sostenuto ed aiutato i primi bimbi a curarsi all’estero per portare la loro esperienza anche in Italia.
Daniele è un pioniere che porta con sé le nostre speranze. Diamogli una mano a vincere il suo e il nostro futuro.
Grazie,
Cesca
La Storia di Daniele

Daniele è nato a Marino il 18/05/2005, un bel bimbo di 3,4 Kg lungo 52 cm, indice di Apgar più alto del fratello maggiore Emanule, che oggi è uno splendido bambino dall’intelligenza vivace ed acuta.

Quello che voglio dire è che  Daniele è nato assolutamente sano e senza alcun disturbo; abbiamo foto e video di lui in cui si vede un bimbo sorridente ed interessato, un bimbo che guarda e che vuole toccare le cose, tutte le normali piccole cose che fa un bimbo di tre mesi e poi a sei mesi e fino a circa un anno di età.

Dopo, abbiamo osservato un deterioramento delle capacità raggiunte fino a perdere totalmente il contatto oculare, non rispondeva più e non si girava quando chiamato ed iniziava ad avere comportamenti e movimenti stereotipati, cioè ripetitivi.

Sempre più allarmati, abbiamo iniziato l’iter medico fino a ricevere la diagnosi di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo, tale disturbo rappresenta una macroclasse all’interno della quale si colloca l’autismo.

Dopo il primo richiamo obbligatorio dell’esavalente Daniele ha accusato subito problemi gastrointestinali, per una settimana ha rifiutato qualsiasi tipo di cibo solido ed ha iniziato a non avere piu’ feci composte, problema che si trascina tutt’oggi e che stiamo trattando in quanto, dopo esami endoscopici, è risultata un infiammazione cronica del tratto intestinale. Questa infiammazione causa una proliferazione di agenti patogeni e parassiti intestinali che continuamente provocano infezioni che dobbiamo tenere sottocontrollo attraverso una dieta rigorosa e differenti medicinali fino ad utilizzare i cortisonici. L’origine delle sue disfunzioni riguardano anche il sistema metabolico ed in particolare quello della detossificazione. Daniele infatti non riesce ad eliminare le tossine presenti nell’ambiente; nel suo corpo sono presenti quantità di piombo e mercurio 10 volte superiori alla media. Questo quadro organico di intossicazione ha provocato il mancato sviluppo del linguaggio ed un limitato sviluppo cognitivo.

Il disturbo che ha Daniele è  multisistemico con anomalie neurologiche, gastrointestinali,  endocrine, immunitarie, dello sviluppo e della comunicazione.

Questo vuol dire che non è coinvolto un solo organo, e cioè il cervello, bensì il sistema immunitario, l’apparato gastrointestinale e quello metabolico. Recenti studi pubblicati dall’università di Harvard hanno stabilito che nella sindrome autistica molti sistemi sono disregolati e solo di conseguenza lo è il cervello. In tale studio si afferma anche che in passato ci si è troppo concentrati sulla genetica e sul cervello, ignorando sintomi ricorrenti a livello intestinale metabolico e immunitario, quasi che un soggetto autistico, una volta etichettato come tale, non potesse avere altri problemi se non quelli neurologici.

Ho voluto dilungarmi per tentare di spiegare cosa dobbiamo affrontare noi genitori assieme al nostro piccolo e a suo fratello per tentare di dargli tutte le possibilità di raggiungere il miglior sviluppo possibile.

Esistono quindi, per Daniele e per i bambini nello spettro autistico, diversi approcci terapeutici egualmente importanti: il primo è definito terapia comportamentale (Analisi comportamentale applicata, ABA) è un approccio didattico sviluppato in California (UCLA) ed ora utilizzato in tutto il mondo. Consiste  in un protocollo di almeno 30 ore a settimana nelle quali vengono insegnate al bambino tutte le abilità e le competenze che dovrebbe sviluppare autonomamente.

Mentre il primo lo possiamo definire una palestra del cervello, il secondo approccio che va di pari passo con l’ABA è quello biomedico e cioè si tenta di individuare, attraverso esami di laboratorio (il più delle volte da effettuare all’estero), gli squilibri metabolici di detossificazione,  intestinali ed immunitari e si tenta di risolvere o limitare tali disfunzioni.

Daniele Ermini

Nell’approccio biomedico quindi si tenta di capire cosa manca al bambino e cosa sta fecendo male al bambino, le terapie fin’ora intraprese con Daniele sono state:

– Dieta priva di Glutine e Caseina, per ridurre l’infiammazione intestinale, ipotesi autoimmunitaria;

– Integrazione di Minerali e vitamine fondamentali in quanto un intestino infiammato non assorbe i nutrienti fondamentali;

– Punture  di Vit B12: è un neuro protettore e stimola il corpo a detossificarsi, utilizzato anche in casi di Anemia di cui Daniele soffre;

– Chelazione e cioè somministrazione di un agente chimico che si lega ai metalli pesanti presenti nel corpo favorendone l’eliminazione. Nei soggetti autistici sono stati riscontrati elevati livelli di metalli pesanti come mercurio, piombo e alluminio, l’ipotesi è che l’inoculazione sia arrivata attraverso i vaccini (il danno da vaccino spiega tutte le alterazioni riscontrate in Daniele e la comparsa dei suoi disturbi coincide con il calenadario vaccinale). Se si confrontano i sintomi autistici con quelli da avvelenamento da mercurio, la loro sovrapponibilità è sconcertante.

– Utilizzo della Ossigeno Terapia Iperbarica questa, che potevamo benissimo fare in Italia, ci è negata dal Sistema Sanitario Nazionale, quindi siamo costretti ad andare all’estero, privatamente in Italia un ciclo ci sarebbe costato circa 5.000,00 euro e i cicli vanno ripetuti almeno ogni tre mesi, In Gran Bretagna il costo è 10 volte inferiore e abbiamo visto in Daniele dei miglioramenti dal punto di vista intestinale, l’ossigeno terapia è un potente antinfiammatorio.

Infine abbiamo iniziato la terapia in Italia con le Immunoglobuline (IG Vena della Kedrion) che sono degli emoderivati e che dovrebbero riequilibrare il sistema immunitario, l’ipotesi di fondo è che nel cervello sia in atto un processo autoimmune indotto da virus, vaccino o altro agente patogeno.

Le immunoglobuline sono di solito utilizzate in soggetti epilettici o con il sistema immunitario compromesso, diversi studi sull’autismo hanno verificato che l’utilizzo delle immunoglobuline nel circa il 30% dei casi ha prodotto notevoli miglioramenti, bambini non verbali hanno iniziato a tirare fuori le prime paroline e sono migliorati molto nei processi cognitivi e nella socializzazione.

Il problema delle Immunoglobuline però è di nuovo il Sistema Sanitario Nazionale che non le riconosce per la sindrome autistica e di conseguenza il costo, che per Daniele sfiora (va in proporzione al peso del bambino) i 1.700,00 euro a trasfusione. Le trasfusioni vanno  ripetute ogni 28 giorni per un periodo indefinito nel lungo termine (al momento tale terapia è stata sospesa per l’eccessivo costo).

Durante il periodo estivo le nostre “vacanze” si sono svolte a New York, nella clinica pediatrica della Dr.ssa Feingold “Valley Health” che si trova precisamente a Suffern nello stato di NY.

Fortunatamente Viviana, la mamma, ha dei parenti a circa un’ora di macchina e così abbiamo avuto la forza economica di restare circa 23 giorni, nei quali abbiamo praticato a Daniele terapie che ovviamente dovrebbe fare con continuità durante tutto l’anno.

In questo periodo abbiamo speso solo per le terapie circa $ 15.000,00, ma dopo tutto quello che abbiamo studiato, ci siamo resi conto di essere nel posto giusto. Abbiamo conosciuto famiglie con bambini definiti “recovered” recuperati, posso garantire che ormai sappiamo individuare un bambino con problemi di sviluppo e invece ci siamo trovati di fronte bambini che comunicavano in modo appropriato e funzionale, giocavano e litigavano in modo assolutamente “neuro tipico” normale.

Mediamente tutti i bambini della clinica stavano meglio di tutti quelli che abbiamo conosciuto in questi anni in Italia e purtroppo non sono pochi.

Daniele Ermini

Il tempo è un fattore fondamentale assieme ovviamente alla forza economica per portare avanti un piano terapeutico di lungo termine.

Tutte le terapie che ho citato sono supportate da pubblicazioni scientifiche ed anche in Italia oggi ci sono strutture pubbliche che iniziano ad aprirsi a queste linee, ma siamo in ritardo e l’intervento precoce e massivo è fondamentale; un bambino fino agli otto anni di età ha una plasticità cerebrale che gli consente di sviluppare le connessioni nervose che non si sono formate, dopo tale età recuperare diventa sempre più difficile.

Diversi medici USA hanno confermato che Daniele ha tutti i sintomi di un danno da eccessiva stimolazione vaccinale, il nostro piccolo quindi poteva essere vaccinato ma con un protocollo del tutto diverso dagli standards attuali, il suo sistema immunitario non era ancora sufficientemente pronto a ricevere le vaccinazioni ed alcuni adiuvanti presenti, come il mercurio, hanno fatto il resto; per questi motivi abbiamo intrapreso le vie legali per il ”danno da vaccino” producendo tutta una serie di esami che evidenziano le disregolazioni causate dal piano vaccinale obbligatorio in Daniele.

A sostegno di quanto affermiamo, l’Istitute of Medicine (IOM) un istituto USA indipendente, che collabora con il programma di prevenzione dai danni vaccinali in USA, ha rivisto tutti i lavori pubblicati che escludevano fino al 2004 il nesso di causalità trà le vaccinazioni ed i Disturbi dello Sviluppo affermando (nel 2009) la possibilità di tale collegamento. La cosa sconcertante è che sono stati rivisti da tale Istituto gli effetti avversi di due vaccini, in particolare  DTaP eMMR (pertosse, tetatno, epatite B e polio e Morbillo, Parotite e Rosolia) riportando tra gli effetti avversi di tali vaccini l’Autismo, i disturbi dello spettro autistico e le encefolapatie.

Viviana ed Emiliano, genitori di Daniele

Puoi contribuire a far guarire Daniele con una donazione. Anche pochi euro sono importanti. Puntoa Capo Onlus garantisce che le donazioni saranno consegnate alla famiglia di Daniele tramite assegno/bonifico.
Puoi contribuire via Paypal se hai una carta di credito o ricaricabile:

Puoi contribuire con un bonifico, mettendo come causale: TUTTI PER DANIELE
Associazione Punto a Capo
Banca di Credito Cooperativo San Barnaba di Marino
Conto n. 629400
IBAN IT16 Z0896421900000000629400
CIN Z
Puoi contribuire in Associazione, aggiungendo anche solo qualche euro al ‘bussolotto’ che abbiamo messo per Daniele.

Per avere informazioni o delucidazioni sulla situazione di Daniele, se avete un bimbo che è affetto dagli stessi sintomi, potete scrivere a Viviana Vittori, la mamma, che con forza, amore e dedizione, sta seguendo il piccolo e può consigliarvi su come muovervi e dove andare se avete lo stesso problema. SCRIVI A VIVIANA

TUTTI PER DANIELE è un’iniziativa di diverse associazioni e singoli marinesi, che fino a Natale raccoglieranno fondi per Daniele, con il patrocinio del Comune di Marino.
Ecco gli eventi ai quali potete partecipare e contribuire ad aiutare Daniele, divertendovi:

TUTTI  PER DANIELE

“Un Natale di Solidarietà”

Le associazioni culturali del territorio, i commercianti, le parrocchie e le scuole, con il patrocinio ed il sostegno dell’Amministrazione Comunale, propongono le seguenti attività,  a cui siete invitati a partecipare numerosi.

1-19 Dicembre
Raccolta fondi a cura e presso le onlus “Punto a Capo” e “L’un per l’altro”

4 e 5 Dicembre

“ …e tira a campa’ ” – Spettacolo teatrale  a cura dell’Associazione il Sipario

presso l’auditorium Monsignor Grassi – per informazioni rivolgersi all’associazione Kinà dalle ore 17 alle 19

ore 21 il sabato e ore 17 la domenica – offerta minima € 10

8 Dicembre

Aspettando il Natale – Letture natalizie e cioccolata calda

a cura e presso la Libreria il Libro Parlante

ore 11 – offerta minima €5

—-

Mille e Una Notte – Saggio di Danza del Ventre

a cura dell’associazione Yoga Surya presso l’associazione Kinà

ore 17 – offerta minima €5


11 Dicembre

Concerto di mantra e kirtan del gruppo Saribyit Singh

a cura e presso l’associazione culturale Surya

ore 19:30  – offerta minima €15

12 Dicembre

Laboratorio di panificazione naturale per Bambini dai 3 ai 13 anni

a cura di Anna Fanton, presso Associazione culturale Kinà

ore 10 –  offerta minima €10

——-

Incontro di Burraco & cena – a cura e presso l’associazione culturale Kinà
ore 16 – offerta minima €30

20-21-22 Dicembre

Tutte le stelle sono fiorite” – vendita di piante ornamentali & pesca solidale

presso l’Istituto Comprensivo Carissimi

orario scolastico  – offerta minima €5 a piantina / €2 per la pesca

23 Dicembre

Narrazione di una storia ed esperienza di pittura (acquerello steineriano)

laboratorio per bambini dai 6 ai 12 anni.

a cura di Mariagrazia Rufo – presso Associazione Kinà

ore 10:00  –  offerta minima €10

Tutti i fondi raccolti saranno interamente devoluti a Daniele, un bambino di 5 anni che necessita di costose ed urgenti cure in America. Per quanti volessero contribuire con donazioni dirette, è disponibile il numero

IBAN dedicato IT 09 O 02008 21900 000401309935 presso Unicredit Banca di Roma

Informazioni dettagliate sull’iniziativa sono pubblicate nell’edizione speciale del giornalino L’un per l’altro

Ringraziamo quanti hanno collaborato alla realizzazione dell’iniziativa

SCARICA IL NUMERO SPECIALE DEL GIORNALINO DI L’UN PER L’ALTRO DEDICATO A ‘TUTTI PER DANIELE’ IN PDF: speciale

4 commenti

  • […] a sottoscrizione libera della serata è andato tutto per la campagna di raccolta fondi TUTTI PER DANIELE, alla quale ha contribuito personalmente anche la stessa Ilaria. Ecco alcuni momenti della serata. […]

  • Sandra ha detto:

    Ciao Viviana,
    sono la mamma di una bellissima bimba di un anno e ti scrivo perchè volevo ringraziarti. Leggendo la tua storia ho rafforzato la difficile decisione presa insieme a mio marito di non vaccinare nostra figlia. Ho iniziato ad informarmi sui vaccini alcuni mesi prima del parto quando hanno iniziato a consigliarmi di vaccinarmi contro l’influenza suina. Da lì poi ho ampliato la ricerca sui vaccini infantili e con grande stupore sono venuta a conoscenza delle gravi conseguenze che potrebbero portare. Dopo la nascita della mia piccola mi sono trovata di fronte questa terribile decisione: vaccinerò mia figlia???
    I dubbi sono tanti:
    perché vaccinare mia figlia per malattie ormai debellate e alcune non così pericolose?
    perché nessuno ti dice che i vaccini non sono più obbligatori?
    perché tanto mistero sui bugiardini?
    perché nessuno ci informa sui rischi dei vaccini?
    Ne ho parlato con 2 pediatri che perplessi mi hanno risposto:
    “Viviamo in una società multiculturale in cui stranieri possono riportare malattie debellate in Italia, ma non nei paesi poveri”
    e
    ” faccio la padiatra da 40 anni e non ho mai diagnosticato una difterite, l’ho solo studiata sui libri, saprei riconoscerla?”
    ma alla domanda : “Chi mi dice che i vaccini che ora faccio a mia figlia tra qualche anno non verrano ritirati dal commercio perché contenenti sostanze nocive (per esempio il mercurio) come quelli che ho fatto io da piccola??” non mi hanno saputo rispondere….
    Alla fine con tanto timore abbiamo deciso, i dubbi ancora ci sono, ma oggi dopo aver letto la tua storia la prima cosa che mi è venuta in mente è stata: “Grazie a Dio non l’ho vaccinata”.
    Ora vorrei soltanto dire ai futuri e neo genitori di informarsi prima di decidere, farli è più semplice, lo fanno tutti, ma pensiamo prima, informiamoci e prendiamo un decisione consapevole.

    Ancora grazie Viviana per aver reso pubblico quello che è successo a te….

    Sandra

  • […] vostri commentiSandra su TUTTI PER DANIELEIlaria Cusano su Quando presentare un libro diventa un’occasione per confrontarsi: incontro di […]

  • Ermini Emiliano ha detto:

    Buonasera a tutti,

    Sono il papà di Daniele e prima di tutto voglio ringraziare tutte le persone che ci stanno aiutando in questo duro percorso, Francesca, Tiziana, il Sindaco Adriano Palozzi, tutte le Associazioni e l’interà comunità Marinese, mi scuso con chi non ho citato ma li portiamo comunque nei nostri cuori.
    L’aiuto economico è ovviamente fondamentale, ma lo è altrettanto diffondere la conoscenza di cosa sia la Sindrome Autistica. Negli USA 20 anni fa si contava un autistico ogni 10.000 nati vivi oggi siamo ad 1 su 100, cito questo dato perchè la Medicina Ufficiale continua a definire l’autismo una Sindrome Genetica. Allora mi chiedo e vi chiedo come può una malattia genetica incremetare del 900% neli ultimi 15 anni e di nuovo la risposta della medicina ufficiale “sono migliorate le diagnosi” sono piu’ precise, ma allora dove sono tutti gli autistici non diagnosticati e quali sono le patologie che erano stae loro attirbuite, ritardo mentale, schizzofrenia.
    Guarda caso tale patologie sono rimaste costanti (dati ufficiali CDC ente governativo per la salute USA) ed allora non c’è stata quella che viene definita sostituzione diagnostica e l’icremento è reale. Io non sono contro il concetto della vaccinazione ma sono contro l’applicazione della standardizzazione industriale applicata alla medicina, noi non simao tutti uguali e maggiore è il l’offesa tossica che colpisce un neonato nel momento in cui il suo sistema immunitario è ancora infase di sviluppo maggiori saranno i bambini che cadranno nello spettro Autistico “Sindrome descritta per la prima volta negli anni 40 e confusa, maledettamente confusa con diturbi della personalità”. Daniele è semplicemente e purtroppo un bambino malato nel corpo e quello che ci offre il SSN sono sedute di psicomotricità sarebbe come se Daniele avesse una leucemia e ci proponessero sedute di psicoanalisi. I bambini autistici autolesionisti hanno dolori intestinali atroci ma quando viene trattata la loro infiammazione intestinale guarda caso diventano calmi, apprendono meglio e non sono più aggressivi.
    Di queste storie ne abbiamo ascoltate a decine in Italia ed all’estero, noi genitori raccontiamo, pur non conoscendo le rispettive esperienze, tutti la stessa storia in concomitanza con le vaccinazioni. Preciso che non si parla di encefaliti, cioè reazioni acute ed immediatamente riconducibili alle vaccinazioni, bensì di encefalopatie croniche e cioè di stati cronici di infiammazione cerebrale immunomediati mai indagati nella fase post vaccinale che arriva ad un massimo di 15 gg .Ribadisco che per noi è importantissimo divulgare e fare corretta informazione, senza fare terrorismo, esistono infatti modalità sicure per vaccinare i propri figli (vaccinazione con singoli virus, no multiple stimolazioni) eliminazione dai vaccini pediatrici di adiuvanti e conservanti come alluminio, mercurio, vaccini con DNA umano ed infine una serie di analisi che stabilisca lo stato di salute del bambino con esclusione, in questo caso genetica,di essere un soggetto predisposto a malattie autoimmuni.
    Concludo con un messaggio di fiducia e speranza per tutte quelle famiglie che vivono come noi questo dramma non fatevi paralizzare dalla paura, studiate confrontate dati e pubblicazioni cercate professionisti seri e non permettete a nessuno di interrompere il percorso di recupero del vostro bambino.
    Daniele oggi ci guarda negli occhi è in grado di chiedere quello che vuole è capace di stare a tavolino ore ed ore ad imparare e comprende sempre di più quello che gli viene detto, le sue stereotipie sono quasi scomparse…dove saremmo oggi e dove sarebbe Dany se ci fossimo fermati alla sentenza emessa dalle Istituzioni Sanitarie “Autismo=Genetico, Permanente,Intrattabile”.
    Certo la strada del recupero è lunga,estenuante e nessuno garantisce la completa remissione dei deficit
    ma il compito di noi genitori è quello di assicurargli, anche con il vostro aiuto, ogni possibilità di recupero con lo sguardo rivolto sempre al futuro, un futuro in cui la vera conoscenza e la vera medicina restituisca a Daniele tutta la vita che gli è stata tolta e che è stata tolta.
    Un abbraccio a tutti da Emiliano, Viviana, Emanuele e Daniele

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *