
ALMAVITA Centro Microcitemie Roma: un aiuto per un centro di prevenzione e speranza
24 Marzo 2018Hits: 3274
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ALMAVITA nasce per prendersi cura della vostra salute!
Siamo un gruppo di medici, biologi, personale sanitario ed amministrativo, per anni ci siamo occupati di prevenzione, diagnostica e divulgazione scientifica sostenendo i progetti proposti dal Centro Studi Microcitemie di Roma. Abbiamo inoltre competenze specialistiche in ambito ematologico, genetico, nutrizionale e nelle medicine naturali.
Il 31 Luglio 2015 lo storico “Centro Studi Microcitemie”, fondato da Silvestroni e Bianco nel 1954, che da sempre ha rappresentato l’eccellenza nel campo della diagnostica e della prevenzione delle Patologie Emoglobiniche, è stato chiuso per il mancato finanziamento da parte della Regione Lazio, per scelte legate al Piano di rientro.
Roma, il Lazio e l’Intera Italia centrale hanno perso il riferimento più autorevole in questo delicato settore delle malattie rare, che, con i sui 50000 accessi per anno, assicurava le necessarie attività di screening di popolazione e la diagnostica di alta specializzazione per l’intera rete dei Servizi Sanitari territoriali.
La Cooperativa Sociale ALMAVITA costituita nel 2016 da alcuni degli ex dipendenti del Centro intende riprendere i programmi di screening, le attività di prevenzione e restituire alla popolazione i servizi di diagnosi e cura delle microcitemie e delle patologie emoglobiniche.
Il nostro progetto prevede il recupero dell’esperienza del Centro di Microcitemie di Roma, eccellenza sanitaria internazionale nell’ambito di talassemie, emoglobinopatie ed anemie rare.
La microcitemia può essere diagnosticata attraverso indagini ematochimiche: la visione di insieme di queste analisi, lo studio familiare e l’eventuale studio del DNA, permettono una mirata consulenza diagnostica. Sebbene sia possibile eseguire gli esami ematologici in molti laboratori generali, la diagnosi resta quindi appannaggio di pochi centri clinici specialistici e di riferimento.
Stiamo elaborando nuove iniziative. Continuate a seguirci sul portale e attraverso i social network!
…una storia che parte da lontano
II Centro di Studi della Microcitemia di Roma è stato istituito già nel 1954, dal Prof. Ezio Silvestroni, per assicurare l’assistenza sanitaria ai malati di anemia mediterranea, promuovere studi e ricerche su questa grave malattia e realizzarne la prevenzione: ciò avveniva in un’epoca il cui problema delle microcitemie, descritte per la prima volta da Silvestroni e Bianco nel 1943, era ancora completamente sconosciuto alla popolazione, ai medici, alle Autorità Sanitarie. Il Centro era gestito dall’Associazione Nazionale per la lotta contro le Microcitemie in Italia.
Il Centro con sede in Roma disponeva di un ampio servizio ambulatoriale, di una serie di laboratori di analisi (ematologia, chimica clinica, globinosintesi in vitro, biologia molecolare) corredati delle più moderne apparecchiature scientifiche, che consentono di approfondire le indagini fino ad una diagnosi definitiva, di locali di reception, amministrazione, rappresentanza e di una piccola biblioteca. Si avvaleva dell’opera di qualificati dipendenti (medici, biologi, tecnici) e della preziosa collaborazione di specialisti in ematologia, cardiologia, endocrinologia, ortopedia, oculistica, ecc.
Il Centro di Studi della Microcitemia di Roma era una importante struttura medico-sociale e Centro di eccellenza nel Lazio per tutti i problemi delle talassemie ed emoglobinopatie che offriva gratuitamente le sue prestazioni a tutti i cittadini.
Sin dall’inizio della sua attività l’Associazione si è posta come finalità prioritaria la prevenzione dell’anemia mediterranea. Questo obiettivo fu fissato nei lontani anni ’70 quando iniziò il paziente lavoro di identificazione dei portatori sani. La corretta diagnosi del microcitemico è alla base di qualunque intervento sia esso puramente informativo o preventivo.
I pazienti affetti da patologie di varia gravità nell’ambito delle emoglobinopatie che si rivolgevano costantemente all’organizzazione, sono pazienti che necessitano di un punto di riferimento affidabile, efficiente e con capacità di coordinamento tra varie strutture esistenti sul territorio.
I migliori indicatori che possiamo considerare per monitorare i riscontri ottenuti dall’attività sono i numeri degli interventi.
Già dal 1993 non nascono più bambini affetti da anemia mediterranea da coppie a rischio laziali non consapevoli. Da allora risultano essere nati solamente 10 bambini affetti da anemia mediterranea da coppie informate e consapevoli che hanno preferito non adottare la diagnosi prenatale quale modalità preventiva.
L’importanza dell’aspetto etico, che investe la consapevolezza fornita alle coppie, non può essere standardizzabile né quantizzabile in tabelle e non può essere calcolata come indicatore idoneo a valutare i risultati ottenuti. Però se facciamo riferimento al numero di malati che nascevano nel Lazio prima degli interventi preventivi (oscillavano tra i 10 e i 15 nuovi malati/anno) ci sembra che il risultato raggiunto con l’applicazione di un piano di prevenzione prospettiva abbia un notevole significato e uno specifico valore in termini di efficacia.
Particolare importanza era dedicata allo screening per microcitemia degli studenti iscritti alla classe 3a delle scuole secondarie di 1° grado iniziato nel 1975. Questa iniziativa aveva come scopo primario l’identificazione e l’informazione dei microcitemici, ma in contemporanea si è dimostrata un’ottima fonte d’informazione indiretta sia per l’utenza sia per i medici ai quali le famiglie si rivolgevano per informazioni varie.
COSA FACCIAMO
Screening scolastico — Riparte con l’edizione 2017-18!
E’ molto importante conoscere precocemente la propria condizione di microcitemia poiché consente ai ragazzi di oggi (genitori di domani) di realizzare una scelta procreativa consapevole.
Essendo stato soppresso il finanziamento pubblico regionale il nuovo screeningscolastico viene realizzato grazie ad un accordo tra ALMAVITA e alcuni laboratori di analisi cliniche selezionati e distribuiti sull’intero territorio di Roma Capitale.
Potrete prenotare, a soli 30€, gli esami del sangue e ricevere direttamente a casa vostra la consulenza dei nostri specialisti.
Servizi di consulenza
La microcitemia non può essere diagnosticata con un solo esame di laboratorio e spesso è difficile capire a chi rivolgersi per avere informazioni.
Abbiamo attivato un servizio di consulenza ematologica specialistica, destinato a microcitemici, coppie a rischio, donne in gravidanza, soggetti con sospetta microcitemia o anemici.
MICROCITEMIE E PATOLOGIE EMOGLOBINICHE
Le microcitemie sono un gruppo di alterazioni dei globuli rossi che si trasmettono ereditariamente dai genitori ai figli. Il nome «microcitemia» deriva dal fatto che i globuli rossi del soggetto che ne è portatore sono più piccoli del normale. La microcitemia non è una malattia, ma la condizione di portatore della talassemia (o anemia mediterranea). Il microcitemico è un soggetto sano e può ignorare per tutta la vita la presenza di questa anomalia nel suo sangue, anche perché la microcitemia si riconosce solo attraverso specifici esami.
Le microcitemie sono le alterazioni genetiche più frequenti non solo nella popolazione italiana, ma anche in molti altri Paesi dell’area mediterranea (Europa meridionale, medio Oriente e nord Africa) e in gran parte dell’Asia e del centro e sud America.
Intendiamo avviare una campagna di informazione e sensibilizzazione sui temi delle Talassemie ed Emoglobinopatie rivolta alla popolazione generale e all’intera classe medica. In collaborazione con l’Associazione di Promozione Sociale S.O.S. Thalassemia, una serie di iniziative di coinvolgimento del pubblico è già in corso di svolgimento sul territorio con la distribuzione di materiale divulgativo e colloqui individuali.
Per migliorare la comunicazione con gli utenti potenziali e fidelizzare i già tradizionali clienti del Centro, saranno aggiornati e rilanciati gli strumenti informatici di divulgazione massmediale già operativi e sarà potenziata la comunicazione via internet con il vasto popolo della Rete.
MEDICINA NATURALE
Le Medicine Naturali, ed in particolare l’uso di erbe e piante medicinali, hanno subito una rapida evoluzione in termini qualitativi e di efficacia negli ultimi 40 anni. Infatti, lo sviluppo e la diffusione del farmaco di sintesi che, dagli anni ’50 aveva soppiantato il galenico, hanno risentito di una revisione critica del suo utilizzo per la crescente segnalazione di effetti indesiderati, spesso con gravi conseguenze sulla salute.
Il ritorno prepotente del farmaco vegetale si è accompagnato alla necessità di studi di validazione scientifica che hanno coinvolto importanti Centri di ricerca ed Organismi internazionali compresa l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Il nostro servizio di medicina naturale vuole inserirsi in questa prospettiva di utilizzo delle attuali conoscenze e sviluppo di sistemi di valutazione del farmaco vegetale per ottenere la migliore applicazione dei trattamenti naturali per la soluzione di piccoli e grandi problemi di salute.
NUTRIZIONE
L’alimentazione è uno dei fattori che più fortemente incidono sull’accrescimento, sullo sviluppo fisico e mentale, sul rendimento e sulla produttività degli individui e quindi, in definitiva, sullo sviluppo dei popoli e sul loro destino.
Per nutrizione s’intende l’insieme dei processi grazie ai quali l’organismo riceve, trasforma e utilizza le sostanze chimiche contenute negli alimenti; l’alimentazione consiste invece nella forma e nelle modalità con cui vengono forniti, nelle giuste proporzioni, all’organismo umano gli alimenti che sono indispensabili.
L’alimentazione è in grado di influenzare profondamente lo stato di salute degli individui e delle comunità. Questa influenza si manifesta in varie forme. Possono essere osservate carenze acute o croniche di nutrienti indispensabili oppure si possono avere intossicazioni di vario genere. Ma l’elemento più importante nel contesto dei Paesi industrializzati è l’associazione con la presenza diffusa di malattie metaboliche e degenerative nelle quali l’alimentazione rappresenta un importante fattore di rischio oppure di protezione. Per queste malattie, ad insorgenza multifattoriale, è difficile identificare un solo fattore responsabile; esse rappresentano infatti il risultato di una complessa serie di interazioni tra genetica, ambiente e stili di vita, al cui interno l’alimentazione ha un ruolo importante.
Per completare il quadro del rapporto tra alimentazione e stato di salute vanno ricordate le allergie e le altre intolleranze alimentari che, pur interessando limitati gruppi di popolazione, mostrano negli ultimi anni una certa diffusione.
La comunità scientifica è concorde nell’attribuire alla dieta un ruolo significativo nella patogenesi di malattie quali: cardiopatie ischemiche (IHD), malattie cerebrovascolari, diabete mellito non insulino-dipendente, alcuni tumori, anemia ferro carenziale, gozzo, obesità, carie dentaria, calcolosi renale e osteoporosi.
Tutte le Istituzioni cui spetta assicurare la sicurezza di una sana alimentazione hanno introdotto il concetto che un rapporto sbagliato con il cibo può essere causa di gravi conseguenze. Se l’eccessivo apporto calorico determina l’obesità, l’eccessiva preoccupazione per il peso e la forma del corpo caratterizza l’anoressia nervosa, la bulimia nervosa e altri disturbi del comportamento alimentare non altrimenti specificati.
MEDICINA DELLA FRAGILITÀ
La Medicina delle Fragilità abbraccia un’ampia serie di problemi che hanno come conseguenza una sostanziale perdita di qualità di vita ed uno svilimento della dignità personale. Percorre trasversalmente tutte le età dell’uomo con implicazioni interconnesse della sfera organica e psichica, senza distinzione di genere, di razza e di stato sociale.
Nell’età infantile riguarda prevalentemente aspetti dismetabolici e neuroendocrini che comportano disturbi dell’accrescimento, dell’evoluzione relazionale (autismo) e dei normali processi evolutivi neurologici e comportamentali (deficit del linguaggio e dello schema motorio).
Nell’età pre-adolescenziale ed adolescenziale interviene sui disturbi di tipo cognitivo e relazionale come i deficit di attenzione ed i problemi di apprendimento, il comportamento violento e prevaricatore (bullismo), i disturbi dell’orientamento sessuale.
Nell’età adulta si rivolge prevalentemente alle problematiche derivanti da violenze di genere o dinamiche relazionali di coppia, nevrosi d’ansia e stati depressivi da inadeguatezza o incapacità, mobbing lavorativo, disturbi alimentari.
La terza età ha un peso predominante per la manifestazione di numerose problematiche che inducono fragilità a volte molto evidenti nella persona. Si evidenziano patologie croniche invalidanti, deficit cognitivi e disturbi della personalità (M. Alzheimer), disturbi della motricità per danno neurologico, limitazioni dell’autonomia di vita, disturbi del linguaggio e della comunicazione interpersonale, deficit nutrizionali, fino alla totale dipendenza per gli atti ordinari della vita.
Trasversalmente ad ogni età, la Medicina delle Fragilità si rivolge alle problematiche dell’Handicap sia fisico che psichico, con l’intento di prevenire le specifiche complicanze e fornire le risposte sanitarie più utili alla migliore qualità di vita.
Pubblicazioni scientifiche
2017
Cappabianca,A. Colosimo, A. Sabatucci, E. Dainese, P. Di Biagio, R. Piscitelli, O. Sarra, D. Zei, A. Amato. A Clinical Update of the Hb Siirt [β27(B9)Ala→Gly; HBB: c.83C>G] Hemoglobin Variant. Hemoglobin. 2017 Jan;41(1):53-55.
2015
Amato, O. Sarra, D. Zei, B. Sidorini, D. Gianni, L. Masi, R. Piscitelli. Effetti in vivo del trattamento con antiossidanti in soggetti affetti da patologie croniche degenerative mediante lamisura dei sistemi enzimatici ossido-riduttivi eritrocitari. Piante medicinali 2015; 14(1)
2014
Giordano PC, Binda NBD, Amato A, Bakker E, Harteveld CL. Providing appropriate genetic information to healthy multi-ethnic carriers of hemoglobinopathy in The Netherlands. Thalassemia Reports 2014; volume 4:1822
Lucarelli G, Isgrò A, Sodani P, Marziali M, Gaziev J, Paciaroni K, Gallucci C, Cardarelli L, Ribersani M, Alfieri C, De Angelis G, Armiento D, Andreani M,Testi M, Amato A, Akinyanju OO, Wakama TT. Hematopoietic SCT for the Black African and non-Black African variants of sickle cell anemia. Bone Marrow Transplant. 2014 Nov;49(11):1376-81. doi: 10.1038/bmt.2014.167. Epub 2014 Jul 28.
Amato A. Comment to the article “prevention of β thalassemia in northern Israel – a cost-benefit analysis” by Koren et Al. Mediterr J Hematol Infect Dis. 2014 Mar 9;6(1):e2014021. doi: 10.4084/MJHID.2014.021. eCollection 2014.
Amato A, Cappabianca MP, Lerone M, Colosimo A, Grisanti P, Ponzini D, Di Biagio P, Perri M, Gianni D, Rinaldi S, Piscitelli R. Carrier screening for inherited haemoglobin disorders among secondary school students and young adults in Latium, Italy. J Community Genet (2014) 5:265–268. DOI 10.1007/s12687-013-0171-z.
Amato A, Grisanti P, Mastropietro F, Lerone M, Cappabianca MP, Ponzini D, Piscitelli R. Epidemiology and screening of sickle cell anemia in the Mediterranean area and in developing countries. Igiene e Sanità Pubblica 2014; 70: 41-52.
2015
Amato, O. Sarra, D. Zei, B. Sidorini, D. Gianni, L. Masi, R. Piscitelli. Effetti in vivo del trattamento con antiossidanti in soggetti affetti da patologie croniche degenerative mediante lamisura dei sistemi enzimatici ossido-riduttivi eritrocitari. Piante medicinali 2015; 14(1)
2017
Cappabianca,A. Colosimo, A. Sabatucci, E. Dainese, P. Di Biagio, R. Piscitelli, O. Sarra, D. Zei, A. Amato. A Clinical Update of the Hb Siirt [β27(B9)Ala→Gly; HBB: c.83C>G] Hemoglobin Variant. Hemoglobin. 2017 Jan;41(1):53-55.
salve volevo sapere se il centro ha riaperto e se nella stessa sede sulla Tiburtina.
Grazie
Sofia Spinazzola
Buongiorno. Mia figlia da uno screening scolastico effettuato dal centro di via di Gallia placidia, era risultata sospetta microcitemica. Avrebbe dovuto ripetere le analisi dopo qualche anno ma purtroppo il centro è stato chiuso. Ora, su Co siglio del suo ginecologo, dovrebbe fare un controllo e vorrei sapere le modalità di accesso nel vostro entro, come prendere appuntamento ecc.
Vi ringrazio
Rossana Giansanti
Signora non è il nostro centro. Questa è un’associazione Onlus.
Salve per prendere un appuntamento come. Devo fare..
Deve rivolgersi direttamente ad ALMAVITA, noi siamo un’altra associazione